"¡Todavía estamos aquí!" Síndrome Pos-polio y activismo en la web

Abstract

El artículo explora tensiones y controversias surgidas en torno al reconocimiento de una “nueva” dolencia denominada Síndrome Pos-polio (SPP) con el propósito de problematizar sobre la idea de la enfermedad y la propia materia constitutiva de la vida como herramientas esenciales para discutir las fronteras de la inclusión económica y social. El mencionado síndrome es un conjunto inespecífico de síntomas que puede afectar a quienes tiempo atrás tuvieron poliomielitis y, en consecuencia, adquirieron deficiencias físicas desde hace décadas. Dada la especial relevancia que adquiere la utilización de tecnologías de comunicación digitales para las personas con severas dificultades en su movilidad, se enfatiza en la perspectiva de los protagonistas y en las acciones colectivas que las asociaciones de polio y SPP despliegan a través de internet con el fin de canalizar sus necesidades y demandas, a partir de ciertas condiciones corporales. Las ideas, demandas y resistencias que se plantean en estos sitios son una vía privilegiada para escuchar la voz de los pacientes, y que ésta sea incluida en la enseñanza de las materias con mayor contenido de las ciencias sociales de las carreras sanitarias.

The article explores tensions and controversies that emerge around the recognition of a “new” ailment named Post-polio Syndrome (PPS), with the purpose of problematize and discuss the disease and the constituent material of life as essential instruments to discuss the social and economic inclusion boundaries. The mentioned syndrome is a set of unspecified symptoms that can affect those who have had poliomyelitis before, and as a consequence of that, they carry with physical deficiencies for decades. Given the special relevancy that acquires digital communication technologies for people with severe difficulties in their mobility, we need to emphasize a perspective where people with SPP can rely in the collective actions that Polio and PPS support networks have on the Internet, to channel their demands and necessities. The ideas, requirements and resistance that are shown on these sites demonstrate that the internet is an excellent way to let the voice of polio and PPS patients is heard, so that it would be included with a higher workload in social sciences courses as in sanitary courses.